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14 Comments

  1. 1

    Maria josr

    Yo también doy las gracias a los mejores neurólogos del mundo (Ruth y Dionisio) y a mi San Victor como yo le llamo el mejor neurocirujano. Soy muy feliz al ver cómo está mi hija ahora. Los quiero.

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    1. 1.1

      Liliana

      Una pregunta como cuanto cuesta una operacion asi, estoy desesperada tengo mis ninos chiquitos y me duele no poder salir ala tienda con ellos, no poder hacer nada….

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      1. 1.1.1

        Ruth Marrero Abrante

        Estimada Liliana:
        El precio varía mucho entre diferentes países. Por lo tanto no puedo indicarte un precio. No obstante, es muy costoso, ya que implica no solo la cirugía en sí, sino todos los estudios previos. Intenta localizar un centro en tu zona y solicitar presupuesto, aunque previamente lo imprescindible es la valoración de tu epilepsia para comprobar si te vas a beneficiar de la cirugía.

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  2. 2

    Isabel Amanda

    Hola buenos días!!!
    Soy una chica de 35 años que desde los 4 años padece de epilepsia y he sido intervenida quirurjicamente. El resultado no ha sido el esperado pero hubo mejoría.
    Tengo una inquietud de formar una asociación en Canarias ya que los niños, adolescente y adultos que padecen epilepsia no tienen a donde recurrir para comentar sobre el tratamiento que están recibiendo, conocer nuevos medicamentos y nuevas formas de operación que sean menos dolorosas.
    Las epilepsia que tengo son ausencias y he tenido crisis complejas (3 veces).
    Conozco a Dª Ruth Marrero porque coincidimos en el curso de extensión. Un saludo desde Gran Canaria.
    Isabel Amanda

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    1. 2.1

      Cerebro Inquieto

      Hola Isabel,
      Es una gran noticia que quieras montar una asociación en Canarias, la verdad es que hace mucha falta para dar apoyo a pacientes y familiares. Si necesitas más información sobre como hacerlo mándanos un correo. Tienes todo nuestro apoyo.
      ¡Saludos!

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  3. 3

    Isabel Amanda

    He estado moviéndome para poder montar la asociación para epilépticos y lo que me encuentro es que muchas personas que padecen epilepsia no quieren decirlo. Me parece de una gran ignorancia el que no quieran decirlos por tabúes de la sociedad o ser tallados en un empleo.
    Seguiré caminando hasta poder formarla ya que después de mi operación me di cuenta que hace falta en canarias una asociación para que las personas que se sientan incomprendidas después de ser intervenidas puedan contar su experiencia y ayudar a otros.
    Por cierto he escrito una autobiografía que me gustaría publicar. Es sobre como se siente una chica desde los 4 hasta los 20 años con epilepsia. Pienso que puede ayudar a muchos niños y a padres a comprender mejor a sus hijos y el entorno que le rodean. Si me pueden ayudar a editarlo se lo agradecería. Ya lo tengo registrado y lo único que tengo que hacer es editarlo.

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  4. 4

    Adrian

    Hola Isabel, yo también tengo epilepsia y por el momento como bien dices no encuentro en gran canaria una asociación y la verdad hace falta, yo tengo nivel leve, no tengo ataques, pero si he tenido algunas veces pequeños estamos en la mano y demás, medicado de por vida eso si,

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    1. 4.1

      Emilio Verche

      Hola Adrián,
      Lo ideal es tener foros como este o sitios en internet en los que hacer difusión de la intención de montar una asociación en Canarias. Existe una asociación a nivel nacional que seguro puede asesorarles para montarla. Se empieza poco a poco y luego va creciendo. Tienen todo nuestro apoyo.

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  5. 5

    guadalupe garcia-galaviz

    Hola soy guadalupe tengo 34 anos y tengo epilepcia ya tengo tiempo que la tengo me siento triste porque me acabo de casar por la Iglesia en marzo ya me abia casados por el civil y en marzo de este ano por la Iglesia y me siento feliz pero al mismo tiempo triste ay veces que cuando estoy sola me Pongo a llorar como ahorita que le pregunte a mi neurologo y me dijo que nunca voy a poder ser mama que no me puedo embarazada por mi epilepsia y mi esposo a estado conmigo siempre a todo momento pero yo siento dentro de mi que el quiere tener una familia y me siento triste que no se la puedo dar gracias por la gente que me pueda escuchar gracias

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    1. 5.1

      Ruth Marrero Abrante

      Estimada Guadalupe:
      El embarazo en las mujeres con epilepsia implica ciertos riesgos, pero no significa que no se puede conserguir. Es fundamental tener un buen control de la epilepsia, y ajustar el tratamiento intentando utilizar los medicamentos que menos riesgo tengan de ocasionar malformaciones fetales.
      Sería buena idea que volvieras a hablar del tema con tu neurólogo o bien localizar o otro profesional con experiencia en el tratamiento de la epilepsia durante el embarazo.

      Recibe un abrazo.

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    2. 5.2

      Liliana

      Hola, no te creas todo lo Que te Digan, yo tomo Carbamazepina y con la ayuda de dios tengo 3 hijos sanos. Saludos…

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      1. 5.2.1

        Ruth Marrero Abrante

        Liliana:
        Efectivamente, muchas mujeres epilépticas en tratamiento tiene hijos completamente sanos. Sin embargo, como le respondía a Guadalupe, el riesgo de malformaciones es superior a la de las mujeres que no toman antiepilépticos, y lo mejor es consultar antes de tener hijos para que todo ocurra de la forma más controlada y con el menor riesgo posible.

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  6. 6

    Leonardo

    Hola que tal, yo soy mexicano. A mi me diagnosticaron epilepsia hace unos años; estoy tomando anticonvulsivos (Levetiracetam/Fenitoína) y afortunadamente han disminuido considerablemente las ausencias, aunque también desafortunadamente, la libido con mi esposa y eso sí que afecta emocionalmente a ambos y hasta me hace sentir de lo peor.
    Durante la estancia en hospital y al comentar qué era lo que sentía al momento de las ausencias, me decían que el tener el aura es poco frecuente en pacientes epilépticos, yo tengo esa sensación de “escalofrío” y hasta siento algo de “miedo” antes de presentarse una crisis; lo que el neurólogo me comenta, que cuando haya ésa sensación, hay que desviar la atención hacia otra cosa, pensar en algo que distraiga tu cerebro y no permita que llegue a dar la ausencia.
    Me canalizaron al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México y lo que mencionaban sería muy difícil y tardado (atención de la mejor epileptóloga del país), se logró en menos de 2 meses a partir de ésta fecha. Lo más importante que en lo personal he aplicado a mi vida diaria, es que no debo deprimirme por tener ése padecimiento, sino que debo y tengo que luchar por salir adelante, es muy difícil en nuestro entorno (desde lo social, laboral y hasta familiar) porque te etiquetan como “loco” y hasta “chantajista”, pero que no hay que rendirse: “EL DERROTADO NO ES EL QUE LUCHA MUCHO PARA LOGRAR EL OBJETIVO, SINO AQUÉL QUE SIN LUCHAR SE DA POR VENCIDO”; los médicos tienen conocimiento, profesionalismo y habilidad; DIOS TIENE EL PODER DE DECIDIR SI TE SANA A TRAVÉS DE ELLOS; NO PIERDAN SU FE, clamen a Él y les responderá y respaldará en cada momento de su vida, PARA ÉL NADA ES IMPOSIBLE (Lucas 18:27). Todos los estudios que se han hecho (Encefalogramas, Tomografías, Resonancias Magnéticas… Todos dicen estar “normal, sin alteraciones”, eso desespera y desconcierta mucho, pero no debo darme por vencido hasta que se llegue a la causa que originan las crisis. ÁNIMO A TODOS LOS QUE ESTÁN EN LA MISMA SITUACIÓN; DIOS ES MÁS GRANDE, NUNCA LO DUDEN.
    Usted, quien menciona no poder embarazarse, busque un segundo y hasta tercer punto de vista, no se rinda al primer tropiezo; no abandona la carrera, sin ni siquiera empezarla.
    Tú que dices que el resultado no fue el esperado tras la cirugía, no te desanimes; yo estoy en protocolo para cirugía, dicen que de llegar a ello, las consecuencias pueden ser que tengas problemas para moverte, para hablar… Creo firmemente que Dios tiene todo bajo Su perfecto control, y que nada se saldrá de él. Por decirlo así, hay quienes se ríen, se burlan y te dicen que estás loco; ésos un día verán como estaban más mal ello, por etiquetarte así y no contribuir con palabras de ánimo, que son las que más necesitas en esos momentos. ÁNIMO A TODOS!

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    1. 6.1

      Ruth Marrero Abrante

      Hola Leonardo:
      Gracias por los ánimos que das, estoy convencida que hay mucha gente que necesita oír experiencias como la tuya, y puntos de vista diferentes.
      Pero también es importante no sentirse culpable cuando ese “ánimo” desaparece. Es normal tener momentos malos, y la propia enfermedad se acompaña de ansiedad y síntomas de depresión. Luego también hay que enfrentarse a efectos adversos de la medicación (por ejemplo la afectación de la líbido que mencionas). No obstante, existen tratamientos que pueden ayudar para estos otros síntomas que acompañan a la epilepsia.
      Es importante preguntar, aprender, conocer la enfermedad y también educar a nuestro entorno, empezando por las personas de confianza.
      Gracias por tu comentario. Y mucho ánimo a ti también

      Reply

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